O influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez um apelo público no domingo (23) para ter acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em vídeo publicado no Instagram, ele pede que instituições e pesquisadores avaliem seu caso para uma possível inclusão em estudos clínicos.
Esta foi a primeira aparição de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico. A DCJ é uma doença neurológica rara, grave e de rápida progressão. Segundo Mila, o quadro do influenciador tem avançado rapidamente e ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro.
Apelo por tratamento
No vídeo, Lito faz o pedido em inglês e cita a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic. A mensagem também conta com a participação de Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional.
“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você”, afirma o influenciador no início da gravação.
Na sequência, Ewandro explica que Lito busca uma oportunidade de participar de pesquisas experimentais para a doença, que ainda não possui um protocolo de tratamento padrão. A mensagem pede que as instituições analisem o caso com urgência e que os seguidores compartilhem o conteúdo nas redes sociais.
Mobilização nas redes sociais
Antes da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam iniciado uma mobilização para tentar incluí-lo em um estudo experimental com o medicamento ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
De acordo com informações divulgadas pela família, dois estudos são considerados promissores, mas atualmente não recebem novos participantes. Um deles está ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e envolve centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra.
Segundo Mila, o segundo estudo estaria em uma fase mais avançada. Ela afirma que já procurou os responsáveis pelas duas pesquisas e tenta encontrar uma possibilidade de inclusão de Lito, inclusive com uma eventual avaliação excepcional dos critérios de participação.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila.
Doença de rápida progressão
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara associada à rápida deterioração das funções do sistema nervoso. O diagnóstico de Lito foi divulgado pela esposa, que passou a relatar nas redes sociais a evolução do quadro e os esforços da família em busca de alternativas experimentais.
O vídeo publicado neste domingo ampliou a mobilização em torno do caso e colocou novamente em evidência a busca da família por uma oportunidade de tratamento.
