A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados deu um passo significativo para assegurar direitos fundamentais e promover a qualidade de vida das pessoas com doenças raras ao aprovar a proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. O principal objetivo da iniciativa é combater preconceitos e melhorar o acesso à saúde para essa parcela da população.
Seguindo a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), a proposta considera como “doença rara” aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, estabelecendo critérios claros para identificação. A relatora, deputada Rosângela Moro, destacou a importância de garantir que essas pessoas tenham os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
O texto aprovado é um substitutivo ao Projeto de Lei 4058/23, de autoria do deputado Marcelo Lima, e traz algumas modificações significativas. Uma das notáveis alterações é a exclusão das “doenças crônicas” do estatuto destinado às “doenças raras”. A relatora defendeu a abordagem autônoma para políticas relacionadas às “doenças crônicas” e “doenças raras”, destacando suas características distintas.
Justiça e proteção
A proposta aprovada também estabelece medidas importantes para garantir a equidade no tratamento das pessoas com “doenças raras”. Proíbe explicitamente as operadoras de planos e seguros privados de saúde de fazer distinção ou cobrança diferenciada com base nessa condição. Além disso, impede que empregadores exijam testes genéticos de candidatos a emprego, preservando a privacidade e evitando discriminação.
O relatório apresentado pela deputada Rosângela Moro destaca a inclusão das pessoas com “doenças raras” na lista de prioridade de atendimento, juntamente com gestantes, lactantes e pessoas com crianças de colo, entre outros. Essa medida busca garantir que essas pessoas recebam a devida atenção no sistema de saúde.
Para o Dr. Luís Oliveira, médico especialista em doenças raras, a aprovação do Estatuto é um importante avanço. “Essa legislação representa um marco na história da saúde no Brasil. Proporciona não apenas direitos legais, mas também destaca a importância de uma abordagem inclusiva e personalizada no tratamento das doenças raras, considerando suas particularidades”, afirma o médico.
Medidas estratégicas
No contexto do Sistema Único de Saúde (SUS), o parecer propõe ações específicas de prevenção a “doenças raras”, com foco na saúde materno-infantil. Isso inclui a adoção de práticas como aconselhamento genético, triagem de gestantes de alto risco e acompanhamento humanizado da gravidez, parto e puerpério.
Outro destaque importante é a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com “Doenças Raras” (CadRaras), um registro eletrônico que visa identificar e classificar socioeconômica e epidemiologicamente essas pessoas. A relatora salientou que esses dados serão utilizados exclusivamente para formulação de políticas públicas, estudos e pesquisas.
A proposta agora seguirá para análise conclusiva pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A expectativa é que a iniciativa contribua significativamente para a melhoria do tratamento e garantia de direitos às pessoas com “doenças raras” no Brasil.
